Le coin des Champions

A chacun son rythme, à chacun ses victoires ! 

A tous les Vaillants Champions 😉💪

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🖋🎥. APPEL A PARTAGER VOS EXPÉRIENCES 😃 🤗

 

Accepteriez vous de partager vos expériences de Vaillant MYT1L, ou celles de votre petit Vaillant ?

Accepteriez vous de partager une de vos, de ses, victoires en expliquant quelle étape a été franchie et quelle difficulté a été surmontée ? 

Votre témoignage peut être diffusé sous anonymat si vous le souhaitez. 

 

Nous avons préparé des guides de témoignage si besoin.

Vous pouvez nous joindre à l’adresse mail : extravaillants@gmail.com

 

Merci, merci par avance car c’est important de partager les expériences lorsque l’on vit la même chose, bien que ce syndrome s’exprime de façon variée et que chacun reste unique ! 😉😊

INCLUSION - ACCÈS AU TRAVAIL 

PLAISIR, RECONNAISSANCE ET FIERTÉ

Bravo à l'Extra-Vaillante qui fait partie de cette aventure !

Bravo à tous pour ce magnifique projet et nous vous souhaitons une RÉUSSITE FORMIDABLE !!!

A vos agendas.... prêts ? Réservez !

Pour les chanceux du côté d'Aix en Provence

Source : https://france3-regions.francetvinfo.fr

CLIQUEZ sur le lien ou sur la photo pour avoir accès au site Franceinfo puis à l'article et à la vidéo dans leur ensemble.

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TÉMOIGNAGE

ADAM, 7 ans

Merci à Claire, la maman de Adam, d'avoir spontanément proposer de partager avec vous son expérience. Elle témoigne avec simplicité et générosité du parcours d'Adam et du quotidien de la famille. 

Claire : "Chaque expérience doit être partagée avec les autres, cela permet de se sentir moins seuls et également de partager nos réussites."

 

ADAM est fan de Mika et particulièrement de la chanson "Elle me dit".

Alors...danse, danse, danse !"🕺🕺

Juin 2022

TÉMOIGNAGE

JONTE, 4 ans et demi

"La vie serait peut-être moins fatigante si je ne t'avais pas rencontré. Mais ce ne serait pas ma vie." Erich Fried

Retrouvez le témoignage émouvant de Mareike et son mari Jens. Ils habitent en Allemagne et leur petit Jonte est porteur d'une mutation sur le gène MYT1L.

Ils ont créé un site Allemand sur ce syndrome lié au gène MYT1L et sont en contact avec le Dr Mortiz Mall qui effectue de la recherche fondamentale sur ce gène depuis 2012 avec une équipe dédiée depuis 2018.

Retrouvez l'interview de Dr Mall et le témoignage des parents de Jonte sur le site https://myt1l.de/
(site allemand)

Merci Mareike et Jens pour ce partage, merci de connecter les pays pour chacun de ceux que nous appelons avec tendresse nos Vaillants.

Avril 2022

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TÉMOIGNAGE

Alice, 9 ans et demi

 

Notre fille Alice a 9 ans et demi. Nous avons eu le diagnostic il y a 2 ans maintenant. Bien que nous luttions pour obtenir des réponses depuis plusieurs années, l’annonce de la maladie génétique rare a été un coup de tonnerre, un effondrement, l’inconnu alors que nous espérions tellement savoir, avoir une vision de ce que seraient les lendemains de notre fille.

C’est voir Alice croquer la vie, curieuse et acharnée, se rappeler tous ses progrès depuis ces années écoulées qui a été un moteur à ce moment-là, et les mots de notre généticienne :

-     « Ce n’est pas dégénératif »

-     « On ne sait pas… avancez, continuez ! Si cela doit s’arrêter un jour, on verra à ce moment-là, en attendant avancez, continuez, elle progresse. »

Nous avons poursuivi tout ce que nous avions mis en place pour Alice jusque-là. Nous avions déjà un passif de 5 années de combat pour obtenir un diagnostic, des prises en charge adaptées, faire entendre, non seulement les difficultés à compenser, mais TOUTES les compétences d’Alice, et le champ des possibles pour elle.

Avec le diagnostic est venu le contact avec d’autres familles en France et à l’international. L’hétérogénéité des situations, les besoins, les attentes, les inquiétudes, les espoirs, les luttes… tout cela a contribué, avec le travail conséquent de l’équipe génétique du CHU de Rouen sur le gène, à la création de l’association Les Extra-Vaillants MYT1L accompagnés d'une autre famille rouennaise.

En cliquant sur le bouton, vous découvrirez beaucoup du parcours  d'Alice.                                                                                               Mars 2022


 TÉMOIGNAGE

 Alix, 32 ans

Nous avons le grand plaisir de vous présenter Alix.
Alix a 32 ans, elle est porteuse du syndrome MYT1L et ne l'a appris qu'assez récemment.
Elle a accepté de répondre à nos questions ! 😃 Merci, merci.
Cliquez sur le bouton pour découvrir son témoignage plein d'humour !

Alix partage aussi des souvenirs de CE2, illustrations et copies de poésie : "Je dois avoir 9 ans. J'y arrivais quand même mieux quand on me laissait le temps !"

                                                                                                      Janv2022

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TÉMOIGNAGE

Nous sommes les parents d’Alice, 9 ans. Alice est porteuse du syndrome MYT1L.

Un trouble vestibulaire et proprioceptif empêchent Alice de réaliser des activités telles que faire du toboggan, profiter de certains manèges, monter à un espalier, monter à poney, faire du ski, faire du vélo, descendre un escalier roulant ou monter des marches ajourées….

Et pourtant sa volonté est toujours telle qu’elle a relevé le défi du ski avec brio et non sans émotion !

Alice a obtenu son Blanchot au jardin des neiges, et a découvert le plaisir de la glisse sans contrainte de coordination, ou autre, grâce au ski en chaise.

Juste le plaisir de glisser sur les pistes, de prendre le télésiège et la télécabine, et d’aller saluer les sommets.

Un partage en famille avec un moniteur extraordinaire : merci encore Thomas !

Découvrez une de ses descentes.

Déc2021

ACTIVITÉS
Un clin d'oeil à Noël

Nous vous proposons des supports de

coloriage, mobile, mandalas.

Envoyez nous vos réalisations par mail extravaillants@gmail.com

pour faire un grand mur de vos oeuvres !

Même si les fêtes sont passées, les fichiers restent actifs pour vous amusez ! N'hésitez pas !

Créez, transformez, imaginez et nous les publierons avec grand plaisir .

Cliquez sur les mots soulignés pour obtenir les fichiers

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