TÉMOIGNAGE

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Alice, 9 ans et demi

 

Notre fille Alice a 9 ans et demi. Nous avons eu le diagnostic il y a 2 ans maintenant. Bien que nous luttions pour obtenir des réponses depuis plusieurs années, l’annonce de la maladie génétique rare a été un coup de tonnerre, un effondrement, l’inconnu alors que nous espérions tellement savoir, avoir une vision de ce que seraient les lendemains de notre fille.

C’est voir Alice croquer la vie, curieuse et acharnée, se rappeler tous ses progrès depuis ces années écoulées qui a été un moteur à ce moment-là, et les mots de notre généticienne :

-     « Ce n’est pas dégénératif »

-     « On ne sait pas… avancez, continuez ! Si cela doit s’arrêter un jour, on verra à ce moment-là, en attendant avancez, continuez, elle progresse. »

Nous avons poursuivi tout ce que nous avions mis en place pour Alice jusque-là. Nous avions déjà un passif de 5 années de combat pour obtenir un diagnostic, des prises en charge adaptées, faire entendre, non seulement les difficultés à compenser, mais TOUTES les compétences d’Alice, et le champ des possibles pour elle.

Avec le diagnostic est venu le contact avec d’autres familles en France et à l’international. L’hétérogénéité des situations, les besoins, les attentes, les inquiétudes, les espoirs, les luttes… tout cela a contribué, avec le travail conséquent de l’équipe génétique du CHU de Rouen sur le gène, à la création de l’association Les Extra-Vaillants MYT1L accompagnés d'une autre famille rouennaise.

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En cliquant sur le bouton, vous découvrirez beaucoup du parcours  d'Alice.                                                                                               Mars 2022