Le coin des Champions
A chacun son rythme, à chacun ses victoires !
A tous les Vaillants Champions 😉💪
Retrouvez les dans les vidéos de nos événements, dans les témoignages, dans les médias....
Journée Internationale des Maladies Rares 2025
Sensibiliser les responsables politiques, les professionnels de santé et le grand public à la question des maladies rares et à leurs conséquences sur la vie des personnes malades et des familles
" Je prends un temps pour vous écrire ce témoignage car je sais que c'est important pour mon fils, pour les autres Extra-Vaillants, pour la recherche, pour faire avancer le monde...
Voici la liste des principales difficultés que l'on rencontre...."
" Le quotidien c'est naviguer entre la lumière et l'ombre, mais honnêtement avec beaucoup plus de moments sombres..."
"On a l’espoir que ce ne soit pas si grave et la réalité est une porte ouverte sur l’inconnu..."
On ne va pas se mentir, le quotidien a été une tempête en pleine mer où j'ai essayé de tenir pour maintenir la famille hors de l'eau mais ce fut un échec.
ET SI NOUS PARLIONS DE CES ADULTES QUI NE RESPECTENT PAS LE DROIT...
ILS JUGENT, ILS DECIDENT, ILS CONDAMNENT ET ILS TUENT À PETIT FEU....
Leurs torts ne sont jamais reconnus, ils ne régleront jamais aucune ardoise.
_pdf.png)
HALLOWEEN !
Partager ensemble malgré les distances
Retour en images sur les rencontres de Vaillants de ce début d'année 2024
MARS-AVRIL 2024
-
Expérimentation de 5 ateliers d'écriture en Médecine Narrative autour du TND de cause rare lié au gène MYT1L avec Mme Aurélie Chupin, orthophoniste, dans le cadre d'un Certificat Universitaire. Ces ateliers se sont déroulés sur Rouen en présentiel et en visioconférence. Trois familles y ont participé. Merci à Madame Chupin pour ces partages intenses, et félicitation à elle pour l'obtention de sa certification avec les félicitations du jury !
JUIN 2024
-
Rencontre de 3 Vaillants français (Elio, Elisa et Alice), fratries et parents autour d'un barbecue et de jeux dans la piscine à Rouen.
JUILLET 2024
-
Visite de Nine à Rouen avec sa maman. Le temps n'était pas au beau fixe mais les manucures "coeur" au top !
-
Nous avons eu le plaisir de partager un déjeuner avec Serena et sa famille. Des retrouvailles avec Jeni et les siens, un mélange de français, d'anglais et de bonne humeur ! Nous avions fait la connaissance de Jeni et Serena lors de la 1ère journée internationale autour du gène MYT1L à Rouen en novembre 2022.
AOUT 2024
-
Visite de Alissa et sa famille ! Une grande première pour cette jeune anglaise de 16 ans qui rencontrait pour la première fois une Vaillante comme elle ! Nous nous retrouverons lors de la prochaine Journée internationale autour du gène de JUIN 2025 à Rouen avec un grand plaisir !
-
JO Paralympiques PARIS 2024, juste incroyable ! 3 familles ont pu se retrouver au stade de France pour des épreuves de para athlétisme et 2 familles étaient présentes au basket fauteuil. Merci encore à l'Alliance des Maladies Rares et ses partenaires pour cette énorme opportunité.
Sans oublier les correspondances entre Vaillants France/Angleterre, et tous les échanges, mails ou téléphone entre familles.
PARTAGE DE BONNES NOUVELLES : IRIS
Les parents de la jolie Iris nous ont transmis une excellente nouvelle.
Avant de fêter sa majorité fin août, Iris a déjà pu célébrer l'obtention de son CAP Cuisine (Production Service Restauration) mention BIEN.
Un CAP en deux ans suite à un parcours collège Ulis puis lycée professionnel avec accompagnement Ulis.
Iris s'est épanouie, a relevé les défis et a réussi avec brio,
BRAVO IRIS, Félicitations !
Son rêve à présent c'est un CAP Pâtisserie !
Hâte de suivre tes nouvelles aventures Iris ! Juillet 2024
Merci à ces PAPAS de Vaillants de témoigner de leur chemin au côté de leur enfant.
Il n'y a pas de verre à moitié vide ou à moitié plein.
Il y a des expressions différentes de la pathologie, des réalités qui amènent au très fond, et subliment aussi.
Des réalités de vies entières, particulières, à accompagner son enfant pas tout à fait comme les autres.
Il faut de la détermination, de la volonté, de l'endurance, de la résilience.
Il y a de la souffrance et du désarroi,
et toujours, l'amour et l'espoir de rendre les choses autres, meilleures.
Les mamans de Vaillant.e se racontent ..
Elles vous confient leurs sentiments sur ce parcours inattendu, non jalonné...
Des pensées synthétiques et de chouettes clichés !
Un grand merci à elles pour leur confiance, d'avoir lever un bout du voile de leur quotidien.
Le Père noël a distribué 31 cadeaux aux Vaillants cette année Merci Père Noël ;-) !
Le Père noël a distribué 31 cadeaux aux Vaillants cette année
Merci Père Noël ;-) !
Le calendrier est encore actif ;-) !
Les Vaillants ont du TALENT, LILA la cavalière !
Pour lire le magazine en entier, cliquez sur l'image
🎥 LA DIFFÉRENCE CE SONT EUX QUI EN PARLENT LE MIEUX !
Retrouvez le témoignage d'Alix porteuse du trouble du neuro développement lié au gène MYT1L 🧡
Alix a 33 ans, elle travaille et vit dans son propre logement : "comme tout le monde, parce ce que je suis comme tout le monde avec un truc en plus et pas en moins"(un extrait résumé de son témoignage).
M6 : Un Jour, un Doc en 2 épisodes, "la vie ne les a pas épargnés, ils sont différents et alors ?"
https://www.6play.fr/un-jour-un-doc-p_22196/la-vie-ne-les-a-pas-epargnes-ils-sont-differents-et-alors-1-2-c_13002007
https://www.6play.fr/un-jour-un-doc-p_22196/la-vie-ne-les-a-pas-epargnes-ils-sont-differents-et-alors-2-2-c_13002008