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RESSOURCES
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Code Orphanet à renseigner et/ou consulter si vous êtes médecin, professionnel du sanitaire, du médico social...
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Code Orphanet à indiquer dans toute démarche si vous êtes aidant ou patient afin d'être mieux compris et accompagné
RÉSUMÉ ET DESCRIPTIF DISPONIBLES
EN FRANÇAIS ET EN ANGLAIS
📍En cas d'urgence
FAMILLES ET PROFESSIONNELS
Fiche pratique en attendant la FICHE et la CARTE D'URGENCE de la filière de Santé AnDDI-Rares
et toujours le FLYER disponible (ci-dessus)
Cliquez sur l'image pour en faire la lecture.
Activez les liens des ressources via les mots soulignés dans le document
📍Vidéo pour expliquer aux enfants
(la vidéo sera prochainement mise à jour pour être en conformité avec le PNDS et les dernières évolutions)
À l'occasion de la rencontre préalable avec les élèves dans le cadre du Cross Solidaire, nous avons réalisé une vidéo expliquant le syndrome et ces impacts, les maladies rares, et le rôle et les réalisations de l'association les Extra-vaillants MYT1L.
Cette version est celle réalisée pour les collégiens, une version simplifiée à étayer est disponible sur demande pour les écoliers - 2023
Vous pouvez cliquer sur l'image pour accéder au fichier PDF comportant des liens actifs
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