À l'occasion de la rencontre préalable avec les élèves dans le cadre du Cross Solidaire, nous avons réalisé une vidéo expliquant le syndrome et ces impacts, les maladies rares, et le rôle et les réalisations de l'association les Extra-vaillants  MYT1L.
Cette version est celle réalisée pour les collégiens, une version simplifiée à étayer est disponible sur demande pour les écoliers - 2023