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ROUEN 5, 6 et 7 JUIN 2025 2ÈME JOURNÉE FAMILLES, CLINICIENS,CHERCHEURS

AUTOUR DU GÈNE MYT1L 

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  • Plus de 130 membres de plusieurs familles en présentiel, dont 34 Vaillants, entre 2 à 35 ans, de 10 pays différents
  • Des professionnels mobilisés de France, d'Allemagne et des Etats Unis
  • 200 personnes sur site en présentiel le jour des conférences
  • une connexion en visioconférence à l'international
  • une traduction simultanée français/anglais et anglais/français

Jeudi 5 juin​  Après-midi de rencontres et de jeux à HAPPY CITY

Vendredi 6 juin :  REPLAY À VENIR !   ​CONFÉRENCES EN FRANÇAIS ET EN TRADUCTION SIMULTANÉE EN ANGLAIS​​

Samedi 7 juin    Découverte de la ville en petit train et restaurant chez Madame​

Dimanche 8 juin​   Rencontre plaisir et échanges informels entre l'association les Extra-Vaillants MYT1L et la fondation the MYT1L project​

Les collaborations en santé 

HEIDELBERG, ALLEMAGNE JUIN 2025 , MINI SYMPOSIUM GÈNE MYT1L

Ce fut un grand plaisir et un honneur pour Les Extra-Vaillants MYT1L de faire partie d'un mini-symposium, le 26 juin, dédié au syndrome MYT1L lors de la 4ème réunion triennale de l'International Alliance of Academies of Childhood Disability (IAACD) et de la 37ème réunion annuelle de l'European Academy Of Childhood Disability (EACD) à Heidelberg, en Allemagne, du 24 au 28 juin 2025- avec les présidents, le Prof. Dr. Maja Hempel, Chef de la clinique externe de génétique, University Hospital Heidelberg, Allemagne, et le Dr. Moritz Mall, responsable du groupe de recherche, Hector Institute for Translational Brain Research au Centre de recherche allemand sur le cancer, et avec le Dr Juliette Coursimault, généticienne clinicienne, CHU Rouen.

Nous avons aussi eu la joie de retrouver le Dr Jorge Granadilo, medical Geneticist at Washington University School of Medicine in St. Louis, USA, qui était avec nous tous lors de la 2nde rencontre familles, cliniciens, chercheurs autour du gène MYT1L début juin 2025 à Rouen.

Le 26 juin, nous avons vécu une journée très riche en échanges, en découvertes, en projets de collaboration.

Nous avons rencontré les équipes des Dr Moritz Mall et Pr Maja Hempel à dans leurs unités à la clinique de Heidelberg. Au programme : visite des locaux du service génétique et les laboratoires de recherche, échanges avec les équipes et discussions autour de projets, rencontre par visio avec certaines familles allemandes.

La journée s'est terminée dans une ambiance chaleureuse autour d'un repas.

Merci pour votre hospitalité, pour ces moments si essentiels !

Longue vie aux collaborations et à l'amitié franco-allemande i 🇫🇷🇩🇪

Ce fut un grand plaisir d'assister aux conférences les jours suivants, et de voir la mobilisation internationale du monde médical à améliorer la vie des patients. Merci aux organisateurs pour leur invitation.

​​

🧡 TOUS NOS EFFORTS, NOTRE ENGAGEMENT, NOS PROJETS NE POURRAIENT EXISTER

SANS VOUS, MÉCÈNES

Un immense MERCI à tous 🩷 🩵 💚
pour votre confiance et votre générosité.

Être considérés, notre travail reconnu, accompagné et valorisé... est particulièrement touchant et motivant.
Merci.
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PNMR 4 2025-2030
LANCEMENT DU PLAN NATIONAL DES MALADIES RARES 4 (PNMR4) 
Cliquez sur l'image pour accéder au document

Le gouvernement a lancé ce matin, 25 février 2025, au Ministère de la Santé, le Plan National Maladies Rares 2025-2030 (PNMR4) intitulé « Des territoires vers l’Europe ». Ce plan repose sur 4 grands axes et 26 objectifs, avec l'ambition de garantir à chaque patient et à chaque famille un diagnostic rapide, une prise en charge appropriée et un accès aux traitements :

• AXE 1 - AMÉLIORER LE PARCOURS DE VIE ET DE SOINS
• AXE 2 - FACILITER ET ACCÉLÉRER LE DIAGNOSTIC
• AXE 3 - PROMOUVOIR L’ACCÈS AUX TRAITEMENTS DANS LES MALADIES RARES
• AXE 4 - DÉVELOPPER LES BASES DE DONNÉES ET LES BIOBANQUES

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