Les parcours sont très variés à l'image de l'hétérogénéité des profils de la pathologie. ​

Il n'y a pas de solution unique.

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Les dispositifs sont multiples et dépendent 

• du profil et des besoins de chaque patient

• des ressources de la famille (temps, finances, mobilité...)

• de l'accès aux soins et à l'aide sociale

• des prescriptions médicales

• des décisions de la MDPH (Maison départementale pour les Personnes Handicapées)

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Concernant l'âge adulte et les patients majeurs.

Depuis la publication du PNDS en janvier 2026, le passage à l'âge adulte est désormais explicitement encadré par les recommandations officielles. Le PNDS préconise :

• Une continuité du suivi à l'âge adulte

• Une transition coordonnée entre les équipes pédiatriques et adultes

• Le maintien d'une approche pluridisciplinaire adaptée à l'évolution des besoins

Les situations observées chez les Vaillants devenus adultes sont variées :

• Poursuite d'études professionnalisantes

• Activité professionnelle à temps partiel

• Autonomie accompagnée

• Pour certaines personnes, l'autonomie n'est pas envisageable ; un accompagnement renforcé est alors mis en place.

L'association continue de recueillir des témoignages et des données sur l'âge adulte pour mieux faire connaître ces parcours encore peu documentés dans la littérature scientifique.

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GUIDE COMPLET PARCOURS ET MDPH - TOUS ÂGES DISPONIBLE SUR DEMANDE (cliquez sur les mots soulignés pour accéder au formulaire de demande)