Les parcours sont très variés à l'image de l'hétérogénéité des profils de la pathologie.

​

Il n'y a pas de solution unique.

​

Les dispositifs sont multiples et dépendent 

• du profil et des besoins de chaque patient

• des ressources de la famille (temps, finances, mobilité...)

• de l'accès aux soins et à l'aide sociale

• des prescriptions médicales

• des décisions de la MDPH (Maison départementale pour les Personnes Handicapées)

​

Retrouvez des informations complémentaires sur la page "Points d'appui" (bas de page). Stéphanie, coordinatrice de l'association est votre interlocutrice privilégiée.

​

Il y a peu d’informations sur le passage à l'âge adulte et les patients majeurs.

Les situations qui nous ont été décrites sont les suivantes : certains poursuivent des études professionnalisantes; d'autres sont en autonomie accompagnée; certains travaillent à temps partiel; et pour d’autres l’autonomie n’est pas envisageable.