RESSOURCES
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Code Orphanet à renseigner et/ou consulter si vous êtes médecin, professionnel du sanitaire, du médico social...
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Code Orphanet à indiquer dans toute démarche si vous êtes aidant ou patient afin d'être mieux compris et accompagné
RÉSUMÉ ET DESCRIPTIF DISPONIBLES
EN FRANÇAIS ET EN ANGLAIS
Les Parcours
Les parcours sont très variés à l'image de l'hétérogénéité des profils de la pathologie.
Il n'y a pas de solution unique.
Les dispositifs sont multiples et dépendent
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du profil et des besoins de chaque patient
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des ressources de la famille (temps, finances, mobilité...)
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de l'accès aux soins et à l'aide sociale
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des prescriptions médicales
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des décisions de la MDPH (Maison départementale pour les Personnes Handicapées)
Retrouvez des informations complémentaires sur la page "Points d'appui" (bas de page). Stéphanie, coordinatrice de l'association est votre interlocutrice privilégiée.
Il y a peu d’informations sur le passage à l'âge adulte et les patients majeurs.
Les situations qui nous ont été décrites sont les suivantes : certains poursuivent des études professionnalisantes; d'autres sont en autonomie accompagnée; certains travaillent à temps partiel; et pour d’autres l’autonomie n’est pas envisageable.
Scolarité en Milieu Spécialisé
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Institut Médico- Pédagogique (IMP)
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Institut Médico-Educatif (IME)
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Institut Médico-Professionnel (IMPro)
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EEAP (Établissements et Services pour enfants et adolescents polyhandicapés)
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Hôpital de jour
Scolarité des enfants de 3 à 20 ans
Scolarité en Milieu
Ordinaire
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En classe ordinaire
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En dispositif Spécialisé ULIS
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En EGPA (enseignements généraux et professionnels adaptés)
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avec ou sans une aide humaine supplémentaire à l'AESH collective
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l'intervention d'un SESSAD
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du matériel adapté
Scolarité en élémentaire, collège et lycée
Scolarisation à domicile
Sur des périodes plus ou moins longues
En coordination avec les services de l'Éducation Nationale