Alliance des Maladies Rares, Maladies Rares Info service, Orphanet

• Maladies Rares Info Service et le Forum des Maladies Rares : votre site ressources si vous êtes personnes malades, proches ou professionnels pour vous INFORMER, vous ORIENTER et vous SOUTENIR

 NUMERO VERT : 0 800 40 40 43  

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• Alliance des Maladies Rares

"Porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares, elle éclaire et interpelle la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques." extrait du site

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• Orphanet 

"L'objectif d’Orphanet est de fournir des informations de haute qualité sur les maladies rares et de permettre le même accès à la connaissance pour toutes les parties prenantes...

Orphanet a été créé en France par l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) en 1997... Orphanet s'est progressivement transformé en un Consortium de 40 pays, répartis en Europe et à travers le monde." extrait du site

LES CAHIERS D'ORPHANET (version 2025)  

Il s'agit d'un guide complet "Vivre avec une Maladie Rare en France" pour comprendre les environnements dans lesquels vous évoluez, pour assurer vos droits, et vous guider dans vos démarches...​

NOTRE CODE ORPHANET : 647799 

• Code Orphanet à renseigner ou consulter si vous êtes médecin, professionnel du sanitaire, du médico social...​

• Code Orphanet à indiquer dans toute démarche si vous êtes aidant ou patient

!! À noter : Intégration à la BNDMR (outil BaMaRa) avec la mise à jour à l'automne 2023

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