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F.A.L.C.

Facile À Lire et à Comprendre

Le FALC permet de rendre l'information plus simple et plus claire.

Le FALC est utile à tout le monde notamment aux personnes en situation de handicap.​

🧬 Syndrome MYT1L

Depuis la création de l’association, nous voulons créer des outils pour expliquer le syndrome lié au gène MYT1L à différentes personnes 

  • Les familles

  • Les professionnels de santé et éducatifs

  • Le grand public

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Il nous a semblé important de parler directement aux personnes porteuses du syndrome MYT1L. 

Pour beaucoup, le diagnostic est arrivé tard.

Les familles et les patients ont pu entendre différentes informations.

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Il est important de :

  • Aider le patient à comprendre SES difficultés par rapport à SA différence

  • Montrer que des progrès et des aides sont possibles

  • Mettre à disposition des outils pour mieux comprendre les situations et favoriser l’autodétermination

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Ces outils peuvent aussi être utilisés avec toutes les personnes qui :

  • Partagent les soins

  • Partagent le quotidien

  • Partagent des activités avec la personne porteuse du syndrome MYT1L

"Je comprends ma différence"
Fiche FALC institutionnelle - non modifiable

Je comprends ma différence

La fiche a plusieurs pages. 👉 Pas de panique !

Des familles ont aidé à la tester.
Nous avons essayé d’expliquer beaucoup de choses.

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📑 La fiche a 3 parties :

1️⃣ La génétique 🧬 → Pourquoi je suis différent(e)

2️⃣ Ce qui est difficile pour moi et ce que je sais faire 😟💪

3️⃣ Des exemples d’aide 🤝 → Comment on peut me soutenir

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✍️ Dans la partie 2 « Ce qui est difficile pour moi et ce que je sais faire »

Tu peux colorier les ronds :

  • 🟩 Je sais faire

  • 🟧 J’ai besoin d’aide

  • 🟪 C’est difficile

​ Tu peux écrire la date sur la fiche.
Tu peux la reprendre plus tard pour voir tes progrès.

​

Clique sur l’image pour ouvrir et télécharger la fiche.

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Qui a fait ce projet ?

  • 👩‍⚕️ Des professionnels de santé, les filières AnDDI-Rares et Défiscience

  • 🧑‍🏫 Des personnes formées au FALC

  • 🏢 Des associations

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🎯 L’objectif

Mettre la personne avec un trouble du neuro développement
au centre de sa vie 🌟.

L’aider à choisir et décider par elle-même.

ressource

"Je comprends ma différence"
Fiche FALC modifiable

📝 La fiche modifiable

Nous vous donnons une version « fiche modifiable ».

​

👉 Avec cette fiche, vous pouvez :

  • Trier et adapter les parties 2 et 3 à votre situation

  • Mettre les phrases en couleur

 Tout est dans un tableau.
➡️ Vous pouvez cliquer sur une ligne pour la supprimer ou changer la couleur.

​

Cliquez sur l’image pour ouvrir et télécharger la fiche.

​

⚠️ Merci de ne pas changer :

Les pieds de page (ils renvoient à la fiche officielle)

Les phrases FALC en bas de la dernière page

​

📧 Besoin d’aide ou d’informations ?
👉 Écrivez-nous à : extravaillants@gmail.com

Fiche modifiable
exemple de sélection
ressource

Je souhaite recevoir

les cartes MYT1L "je comprends ma différence"

COMPLÉMENT FALC MYT1L  « Je comprends ma différence » 

​CARTES À MANIPULER

"Aujourd'hui je sais faire" et "ce qui peut m'aider"​

​

 UNIQUEMENT SUR DEMANDE VIA LE FORMULAIRE CI-CONTRE 

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·Conception : Groupe de travail FALC interfilières AnDDI-Rares et DéfiScience

· Adaptation MYT1L : Association Les Extra-Vaillants MYT1L.

· Graphisme – Illustration : Clémentine Marot (+ sources libres de droit pour les adaptations MYT1L)

​

⚠️ Usage commercial interdit. Toute demande implique l’acceptation de la charte d’utilisation.

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🙏 Merci de respecter le travail collaboratif et bénévole mené autour de ce projet.

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Descriptif et charte d'usage
CLIQUEZ SUR L'IMAGE
cartes FALC MYT1L
Fiche FALC Transition
adaptée pour MYT1L

 Page 2 sur 7
ressource

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" Je comprends mon passage

du suivi en pédiatrie au suivi adulte :

c’est la transition à l’hôpital "
Fiche FALC adaptée MYT1L

Le travail sur le FALC s’est poursuivi, avec le groupe de travail inter-filières animé par AnDDI-Rares / DéfiScience.

Cliquez sur l'image pour obtenir et télécharger la fiche

🏥 Transition à l’hôpital


L'association Les Extra-Vaillants MYT1L a adapté le document FALC, pour les personnes porteuses du syndrome MYT1L

Le document FALC de référence est disponible sur les sites des Filières AnDDi-Rares et DéfiScience.
Ce groupe de travail a réuni professionnels et associations dont Les Extra-Vaillants MYT1L.

Rappel, un document de synthèse sur les dispositifs d’accompagnement à la Transition, à Juin 2023 , est disponible en cliquant sur les mots soulignés.
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