Valérie, maman d'Alice 12 ans
“MARRE D’ÊTRE PERSONNE DÉPENDANTE !
OÙ EST LE RESPECT DES DROITS ?”
Alice a reçu un diagnostic à l'âge de 7 ans et demi.
Elle avait déjà parcouru un sacré bout de chemin dans le droit commun, dans l'école de la république, dans le cadre de la loi handicap de 2005 et dans les principes d'adaptation et d’inclusion….
Dans cet ensemble de droits, de bienveillance et d'accompagnement Alice devait développer ses compétences, être accueillie en pleine équité .... FOUTAISE !
Parlons de la scolarité, de la MDPH, des jugements, des manquements, des souffrances.
Parlons du fait que nous soyons "personne dépendante" que tout peut exploser, être anéanti en un instant.
Parlons du poids des responsabilités que l'on fait peser sur de toutes petites épaules.
Parlons des familles que l'on culpabilise.
ET SI POUR UNE FOIS, NOUS PARLIONS DE CES ADULTES QUI NE RESPECTENT PAS LE DROIT, QUI SE PENSENT SI PUISSANTS, SI SAVANTS !
ILS JUGENT, ILS DECIDENT, ILS CONDAMNENT ET ILS TUENT À PETIT FEU....
N'a-t-on jamais mesuré leur impact dans une trajectoire scolaire, une trajectoire de vie ?
Les dégâts qu'ils causent, les portes qu'ils ferment, parce que "eux" savent tout avant tout le monde, avant tout essai, mieux que toutes les équipes qui suivent l'enfant, mieux que les parents, mieux que le développement des possibles que personne ne mesure dans nos pathologies rares ?
Leurs torts ne sont jamais reconnus, ils ne régleront jamais aucune ardoise.
Le système oublie ces gens-là, le système ne conserve que les empêchements de l’enfant, mais empêchements conséquences de quoi ?
Qui porte le fardeau de ces adultes incompétents ?
L’ENFANT, impacté dans sa construction propre et bien évidemment dans son parcours, ses possibles et ses rêves.
Je n'en peux plus de ces excuses "ce n'est pas de leur faute, ils ne sont pas formés" d'autant plus lorsque ces enseignants sont des "enseignants spécialisés "!
Je n'en peux plus de ces refus d'adaptation : "non, moi je ne ferai pas ça. Non moi je n’en veux pas dans ma classe. Non moi c'est le minimum que je ferai". De ces adultes qui jettent votre enfant et ses affaires comme un tas de misère dans le couloir "dehors" (pour être polie).
J'en ai marre qu'on vous parle de problème de comportements alors qu'ils sont générés pour une grande partie par les adultes eux-mêmes dans le rapport à l'enfant, les adaptations absentes....
J’en ai marre que l'on demande à une AESH d'être une enseignante "bis" alors que ce n'est pas son rôle, ses missions, qu’elle n'en a pas les compétences
J'en ai marre d'emmener mon enfant chez le psy pour arriver à gérer la violence qu'elle reçoit, le rejet qu'elle ressent
J’en ai marre de la voir me serrer dans les bras, me regarder en me disant "je t'aime ou merci" parce qu'on a travaillé ensemble, qu'elle a réussi son exercice, qu'elle a serré les poings en disant "bravo Alice" parce que, abimée, la confiance devient presque une inconnue...
J’en ai marre de voir bafouer ses possibles, de la voir triste...
J’en ai marre de voir des adaptations possibles ne pas être mises en place, qu'Alice ne puisse pas en bénéficier et montrer ses compétences
J'en ai marre de serrer les fesses et avaler des couleuvres pour que cela ne se retourne pas contre elle, contre nous
J’en ai marre de m'excuser d'être là.
J'en ai marre de l'inégalité de traitement des dossiers par les MDPH sur le territoire.
J'en ai marre qu’un dossier présenté par la famille soit refusé en bloc, et ce même dossier présenté par un intervenant sanitaire validé ! De qui se moque t'on ?
J'en ai marre de voir les recommandations des équipes qui nous accompagnent balayées d'un revers par la MDPH qui sait mieux que tout le monde sans connaitre personne,
J'en ai marre des anticipations là où il faut du temps,
J'en ai marre des décisions forcées sans savoir où elles mènent vraiment,
J'en ai marre des pressions psychologiques "mais après si vous n'avez pas de place il ne faudra pas venir pleurer",
J'en ai marre du temps perdu dans des démarches sans fin, des attentes interminables,
J'en ai marre des décisions arbitraires, aux antipodes de ce qui est recommandé,
J’en ai marre de n'avoir pas de PPS et de laisser chacun interpréter n'importe quoi et ouvrir grand la porte au " ne pas faire".
J'en ai marre d'avoir mal, d'avoir peur,
J'en ai marre de vivre dans un labyrinthe, où chaque espoir rencontre un mur,
J’en ai marre de compenser et d'avoir 50 métiers autres que celui de maman,
J’en ai marre qu'on ait tué ma spontanéité.
Et pourtant je suis là, droite dans mes bottes, portée par ce petit bout de femme qui ne lâche rien, qui sait même trouver les mots pour me rassurer, qui pleure tout en disant que ça ira mieux, qu'elle va y arriver.
Je ne peux pas lâcher, je ne veux pas lâcher.
Je veux que les expériences positives qui ont porté Alice soient observées, questionnées, disséquées pour servir de modèle, de réflexion afin de mettre en place des grilles d'observation, des outils, des adaptations qui permettent de soutenir son développement y compris hors de "cette bulle de pratiques intelligentes", que ce soit actif dans tous les espaces qu'elle investit.
Je veux que nous ne soyons jamais plus personne dépendante ! Qu'il y ait un véritable espace d'écoute et de soutien.
Je veux que ces situations violentes et injustes soient rayées de la carte et que l'équité soit une réalité qui s'impose.
Je veux que pour les profils complexes comme les nôtres, les personnes en responsabilité écoutent, questionnent, fassent confiance, coconstruisent, sortent de leurs cases !
Je veux que les droits s'appliquent enfin !
Je veux qu'Alice ose, rêve, tente, apprenne le plus librement possible,
Je veux qu'elle puisse choisir et non subir.
Février 2025