Charlotte, maman de Valentin

" Le quotidien c'est naviguer entre la lumière et l'ombre, mais honnêtement avec beaucoup plus de moments sombres. Il y a l'amour immense, les moments de joie… et puis il y a la réalité brute.

 

Je vais lister mes éléments les plus difficiles à gérer. Je suis désolée pour le "pavé" mais ce texte long est représentatif de notre combat, sans fin...

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• L’inconnu permanent 

Un syndrome si rare que même les médecins peinent à nous donner des réponses. Quel avenir pour lui ? Quels soins, quelles aides, quelles solutions ? Tant de questions laissées en suspens.

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• L’épuisement 

Physique, mental, émotionnel. Les nuits trop courtes, les journées à jongler entre les crises, les rendez-vous médicaux, l’école, les démarches administratives. Avoir une énergie infinie semble être un prérequis, mais nous ne sommes pas des machines !

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• L’isolement 

Le monde ne comprend pas toujours. Les sorties deviennent compliquées, les jugements s’invitent sans qu’on les ait demandés. Les amitiés changent, la famille ne sait pas toujours comment aider.

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• Les crises 

Comment gérer ce qu’on ne comprend pas nous-mêmes ? L’impuissance face aux tempêtes émotionnelles, la peur de mal faire, la frustration de ne pas toujours pouvoir apaiser.

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• Les démarches administratives interminables 

Toujours prouver le handicap, remplir des dossiers sans fin, devoir presque quémander des droits pourtant essentiels.

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• Les orientations scolaires et médicales 

Où placer notre enfant ? Où sera-t-il le mieux ? Les places sont rares, les solutions limitées, et on nous demande d’attendre… alors que chaque jour compte.

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• Le regard des autres 

Cette sensation d’être différent, d’être jugé, parfois ignoré, parfois infantilisé. On voudrait juste que notre enfant soit vu comme un enfant, et non comme un cas.

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• Le manque de soutien et de répit 

Peu de structures, peu de solutions pour souffler. Parce qu’un parent épuisé ne peut pas être un parent pleinement disponible, mais il doit pourtant continuer à avancer.

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• L’avenir 

Qui s’occupera de lui plus tard ? Que se passera-t-il quand nous ne serons plus là ? Une angoisse omniprésente que peu de gens comprennent réellement.

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• La nécessité de témoigner 

Parce qu’en parler, c’est faire exister nos enfants, c’est faire reconnaître nos difficultés et espérer des changements. Parce que le combat ne doit pas se mener seul."

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Février 2025