Audrey, maman de Victor 5 ans,
illustre les parcours de parent... 

Je prends un temps pour vous écrire ce témoignage car je sais que c'est important pour mon fils, pour les autres Extra-vaillants, pour la recherche, pour faire avancer le monde... 

Je remercie vivement les Extra-Vaillants pour leur dévouement dans l'association, c'est effectivement notre lueur d'espoir dans ce parcours semé d'embûches et de difficultés au quotidien. 

 

Victor a 5 ans et il a été diagnostiqué il y a 1 an et demi. Voici la liste des principales difficultés que l'on rencontre :

 

* De très grosses difficultés financières

Victor a dû avoir une réduction du temps scolaire, ce qui nous a demandé à prendre une garde d'enfant à domicile. Cette garde a été un gouffre financier que l'on paye encore aujourd'hui et je pense pour de nombreuses années. Les aides ne sont pas suffisantes pour couvrir ses frais. Aujourd'hui il est en IME mais les horaires ne sont pas adaptés à un train de vie classique (début 9h fin 16h30). Nous avons donc pris une agence, car plus compétente qu'une nounou classique pour garder Victor. C'est une garde en fin de journée, pour moins de 30h par mois et c'est hors de prix (+ 1000€).

 

* Le rythme de vie entre rendez-vous et vie privée

Je suis sans cesse dans les papiers, les rendez-vous médicaux et la vie personnelle. Cela est un train de vie que l'on adopte parce qu'il le faut, mais rien n'est fait pour que cela soit soulager (exemple : une personne qui pourrait accompagner et qui serait prise en charge pour aller au rendez-vous quand les parents ne peuvent pas sur un rendez-vous médical du quotidien).  J'ai dû arrêter de travailler car je rencontrais des difficultés au travail (fatigue, absences répétées...), ce qui n'arrange pas le premier point.

 

* La solitude

Victor est très sensible aux bruits, aux mouvements et aux autres qui l'entourent. Il a du mal à filtrer ce qu'il doit écouter autour de lui et ce qu'il doit laisser pour continuer son activité. C'est très compliqué de sortir et rien n'est proposé en activités adaptées dans notre ville. 

 

* La non formation pour aidants d'enfants en situation de handicap dans notre ville

J'ai fait des forums des aidants, mais beaucoup sont ciblés pour les aidants de parents âgés. Rien pour les parents qui souffrent beaucoup de ce manque d'information, de soutien, d'accompagnement et de formations. Notre enfant demande à être dans des pratiques qui dépassent la bienveillance ou l'éducation "classique". En tant que parent on a besoin d'être armé pour l'encadrer au mieux. 

 

* L'Impact sur la vie des frères et sœurs

Comme nous bougeons peu quand Victor est à la maison, nous avons peu d'activité. Étant maman solo et sans famille je n'ai pas la possibilité de déléguer la charge des activités. 

 

* Le manque d'information sur le handicap et de formations pour les professionnels travaillant avec des enfants

Victor a la capacité d'être en milieu scolaire en petit groupe avec un accompagnement adapté à ses troubles. Il est actuellement en IME il reprend le programme de tout petit puisqu'il n'arrivait pas à suivre avec tout le bruit et les mouvements de copains. Mais le personnel lors de ses présences à l'école (3 matinées par semaine) ne s'adaptait pas et n'en n'avait pas du tout l'envie. Avec plusieurs rencontre on a essayé de faire comprendre cet intérêt de prendre Victor en petit groupe, d'éviter le grand nombre d'activité essayer déjà une ... bref on se prend des murs et des reproches... et c'est pénible. 

 

Je pense avoir fait le tour des principales difficultés que l'on peut rencontrer avec la maladie de Victor. 

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Victor est un petit garçon agréable à vivre, on a de temps en temps du mal à le contenir dans la frustration mais c'est devenu assez rare et cela passe vite. Il a une très bonne prise en charge car je mène les choses de front et j'ai vraiment fait en sorte que tout son environnement soit adapté. Il est en IME depuis septembre 2024 dans un dispositif spécial TND et TSA, il est aussi suivi par le CPO depuis Août 2024 et avant été suivi par le CAMSPP d'Alençon de 1 an et demi à 4 ans et demi. Il a pu aussi avoir de l'aide en milieu scolaire avec un AESH et une éducatrice spécialisée (4,5h/semaine). 

J'ai eu un appui du RSVA pour son dossier pour l'IME. 

février 2025