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 ACTU ÉVÉNEMENTS

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  • Plus de 130 membres de plusieurs familles en présentiel, dont 34 Vaillants, entre 2 à 35 ans, de 10 pays différents
  • Des professionnels mobilisés de France, d'Allemagne et des Etats Unis
  • 200 personnes sur site en présentiel le jour des conférences
  • une connexion en visioconférence à l'international
  • une traduction simultanée français/anglais et anglais/français

ROUEN 5, 6 et 7 JUIN 2025 2ÈME JOURNÉE FAMILLES, CLINICIENS,CHERCHEURS

AUTOUR DU GÈNE MYT1L 

Jeudi 5 juin

  • Après-midi de rencontres et de jeux à HAPPY CITY

Vendredi 6 juin :  REPLAY À VENIR !   

  • CONFÉRENCES OUVERTES À TOUS

  • EN PRÉSENTIEL ET EN VISIO CONFÉRENCE

  • EN FRANÇAIS ET EN TRADUCTION SIMULTANÉE EN ANGLAIS

Samedi 7 juin

  • Découverte de la ville en petit train et restaurant chez Madame

Dimanche 8 juin

  • Rencontre plaisir et échanges entre l'association les Extra-Vaillants MYT1L et la fondation the MYT1L project

🧡 TOUS NOS EFFORTS, NOTRE ENGAGEMENT, NOS PROJETS NE POURRAIENT EXISTER

SANS VOUS, MÉCÈNES

Un immense MERCI à tous 🩷 🩵 💚
pour votre confiance et votre générosité.

Être considérés, notre travail reconnu, accompagné et valorisé... est particulièrement touchant et motivant.
Merci.
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Événement Juin 2025 HEIDELBERG

HEIDELBERG, ALLEMAGNE JUIN 2025

MINI SYMPOSIUM GÈNE MYT1L

C'est un grand plaisir et un honneur pour Les Extra-Vaillants MYT1L de faire partie d'un mini-symposium dédié au syndrome MYT1L lors de la 4ème réunion triennale de l'International Alliance of Academies of 

Childhood Disability (IAACD) et de la 37ème réunion annuelle de l'European Academy Of Childhood Disability (EACD) à Heidelberg, en Allemagne, du 24 au 28 juin 2025.

 

Avec les présidents, le Prof. Dr. Maja Hempel, Chef de la clinique externe de génétique, University Hospital Heidelberg, Allemagne, et le Dr. Moritz Mall, responsable du groupe de recherche, Hector Institute for Translational Brain Research au Centre de recherche allemand sur le cancer, Nous présenterons, avec le Dr Juliette Coursimault, généticienne clinicienne, CHU Rouen, un symposium sur le rôle de MYT1L dans la santé et la maladie lors de ces événements de l'EACD et de l'IAACD.

 

Nous remercions chaleureusement le Dr Moritz Mall pour son soutien et pour cette incroyable opportunité de promouvoir la sensibilisation et de discuter des orientations futures du syndrome MYT1L lors de cette conférence de premier plan axée sur les handicaps survenant pendant l'enfance.

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PNMR 4 2025-2030
LANCEMENT DU PLAN NATIONAL DES MALADIES RARES 4 (PNMR4) 
Cliquez sur l'image pour accéder au document

Le gouvernement a lancé ce matin, 25 février 2025, au Ministère de la Santé, le Plan National Maladies Rares 2025-2030 (PNMR4) intitulé « Des territoires vers l’Europe ». Ce plan repose sur 4 grands axes et 26 objectifs, avec l'ambition de garantir à chaque patient et à chaque famille un diagnostic rapide, une prise en charge appropriée et un accès aux traitements :

• AXE 1 - AMÉLIORER LE PARCOURS DE VIE ET DE SOINS
• AXE 2 - FACILITER ET ACCÉLÉRER LE DIAGNOSTIC
• AXE 3 - PROMOUVOIR L’ACCÈS AUX TRAITEMENTS DANS LES MALADIES RARES
• AXE 4 - DÉVELOPPER LES BASES DE DONNÉES ET LES BIOBANQUES

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