Nino a 7 ans et est le troisième garçon pour son papa et le premier pour moi.

 

De nature angoissée et ayant un neveu autiste, je m’étais jurée d’être objective sur mon enfant pour ne pas perdre de temps s’il devait y avoir quelque chose. C’est ainsi que dès sa naissance, j’ai été perturbée par ses pleurs incessants. Puis à un jour de vie, j’étais inquiète par cette position de bébé grenouille qui me rappelait mon neveu. Les aides-soignantes ne m’écoutaient pas et me disaient que je ne savais pas m’y prendre. Je suis rentrée à la maison en me sentant bien seule avec mon bébé qui passait ses journées à hurler.

 

A 15 jours de vie après qu’il a eu pleuré plus de 5 heures. Je me suis présentée aux urgences en pleurs ne sachant plus quoi faire. Une pédiatre a vu qu’il ne savait pas téter et qu’il était hyperlaxe. Après plusieurs hospitalisations qui ont solutionné un problème de succion, de reflux et une allergie aux protéines de lait de vache, les pleurs de notre enfant n’ont jamais quitté notre quotidien.

 

Nino pleurait trop, était un bébé mou, n’aimait pas le peau à peau, la luminosité… J’ai souvent demandé à mon médecin traitant mais entre les internes et les remplaçants, il n’y avait guère de suivi régulier avec le même. A côté de cela, il grandissait et mangeait avec des courbes toujours plus hautes et puis c’était un bébé qui adorait le contact, très coquin et rempli de vie. Mais sur les conseils de ma maman, assistante maternelle, à ses 18 mois nous avons pris une psychomotricienne en libéral. Ça ne pouvait que lui faire du bien.

 

Après s’être tenu assis qu’à 12 mois, mis debout qu’à 18 mois et marcher qu’à 24 mois, nous l’avions inscrit à l’école pour ses 2 ans et demi. Sur les conseils de la directrice, nous avons différé son entrée d’un an et elle nous a conseillé de prendre contact avec le CAMSP pour avoir un avis.

 

De là, un premier diagnostic a été posé : tableau d’hypotonie axiale, périphérique et bucco faciale avec une hyper laxité. Pendant deux ans, il a porté des coques pour éviter l’affaissement de ses chevilles. Un accompagnement a pu se mettre en place : orthophoniste, psychologue sensoriel, psychomotricité, une IRM est revenue négatif et des tests génétiques annuels ont été faits.

 

Notre quotidien et notre vie sociale ont été bouleversés. Pas par son retard mais par son hyper sensibilité accentuée par sa fatigabilité. Avec les contraintes que cela impose : il ne supporte pas certains bruits (les klaxons, le bruit des motos, des avions, tous les appareils électroménagers, les ventilations dans les magasins, n’aime pas manger chaud, la chaleur, la foule…). Tout cela génère beaucoup d’angoisses et de fatigue pour lui. Mais nous avions enfin des réponses. Au cours de ses 4 années de maternelle, il n’a pu être scolarisé que 4 matinées par semaine avec l’aide d’une AESH et l’après-midi il était gardé chez une assistante maternelle pour lui permettre de récupérer. Par choix, nous n’avons pas souhaité diminuer notre activité professionnelle qui était le seul lien social qu’il nous restait.

 

Puis la génétique a parlé et en 2020 le syndrome MYT1L a été posé. Nino progresse toujours malgré ses difficultés dans les apprentissages. Il a une très grande mémoire visuelle, peu de filtre, et il est un grand bavard. Il peut tenir de grandes discussions. C’est un enfant curieux, plein de vie qui passe des rires aux larmes et recherche en permanence le rapport aux autres. En dehors du retard, ses plus grosses difficultés sont l’hypersensibilité et la gestion des émotions toujours intensifiées par sa fatigabilité.

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Cela nous a beaucoup isolé mais depuis 1 an, j’arrive à le sortir de sa zone de confort. Le quotidien demande une énergie et une organisation car n’importe quoi peut déclencher des rires incontrôlables ou colères où il peut se mettre lui ou ses camarades en danger.

Bien reposé sans interférence extérieure, il commence tout juste à écouter son corps.

Après un accompagnement de plus de 3 ans avec le CAMSP, une prise en charge avec un SESSAD vient tout juste d’être accepté après deux ans en liste d’attente. Cette année, il est entré en CP Ulis TFC. Ce changement a généré beaucoup de violences envers ses autres camarades mais au bout d’un mois et demi, il a enfin ses repères. Et son comportement s’est apaisé.

 

On a vécu de grandes victoires : le jour où il a tenu sur ses jambes, qu’il a marché, sa première phrase à 5 ans, faire du vélo avec des roulettes… et hier il a enfin su faire de la balançoire seul. Le chemin est rempli d’embûches mais on est persuadé que le relationnel qu’il affectionne est un moteur pour lui. Et puis, il y a une place pour chacun.