Virginie, maman de Coline 13 ans

Un diagnostic survenu tardivement

Tellement d'inconnu

Une incompréhension générale de cette différence, de ce fonctionnement

Nous sommes perdus face à toi, face à cette maladie génétique

Et comme souvent en société, l'incompréhension mène au jugement, à l’interprétation, chacun donne son avis à partir de ses propres codes....

Cela ne peut pas marcher comme ça !

On ne peut pas se sentir juger, rejeter, isoler comme cela.

Il faut accompagner, écouter, comprendre et ne pas s'arrêter aux apparences, communiquer avec des gestes, et non des mots, garder le contact....

Nous ne voulons plus être les seuls, démunis, à croire en toi,

Nous ne voulons plus tenir seuls face à ce vent glacial...

Nous ne voulons plus craindre l'avenir... quand nous ne serons plus là

Nous ne voulons plus nous questionner et nous angoisser en te regardant à ne pas savoir si on prend les bonnes décisions pour toi...

 

Nous voulons te donner le meilleur

Nous voulons ne voir que des sourires sur ton visage, ni frustration, ni tristesse, que des sourires...

 

Nous avons encore tellement de choses à te dire, et à dire de toi,

Mon "Myt(he)"

Ta maman

Février 2025