top of page
 Prêt.e à franchir le pas, et agir avec nous ? 
Capture d’écran 2026-06-05 à 19.47.24.png

ADHÉRER

Adhérer, c'est bien plus qu'une cotisation. C'est donner du poids à notre association dans les instances médicales, administratives et institutionnelles. Plus nous sommes nombreux, plus notre voix porte — auprès des professionnels de santé, des financeurs, des pouvoirs publics.

En tant qu'adhérent, vous participez aux décisions de l'association et contribuez à orienter nos priorités. Vous avez une voix. Vous comptez.

 

Votre adhésion est déductible des impôts à hauteur de 66 % pour les particuliers, 60 % pour les entreprises.

Capture d’écran 2026-06-05 à 19.46.42.png

DONS, COMPÉTENCES ET ACTIONS SOLIDAIRES

Financer la recherche, produire des outils d'information, organiser des événements internationaux, traduire des ressources médicales, développer des supports adaptés — tout cela a un coût. Et derrière chaque action, il y a des familles, des bénévoles, des professionnels qui s'engagent.

Votre soutien, quelle qu'en soit la forme, est précieux et concrétise ce que nous construisons ensemble.

  • Faire un don

Votre don, quel que soit son montant, a un impact direct. L'association est reconnue d'intérêt général.

  • Mobiliser autour de vous — opérations et projets solidaires

Vous pouvez aussi nous aider en organisant ou en participant à une action solidaire. Toutes les initiatives sont les bienvenues :

  • Vente de crêpes, bûches, gâteaux ou produits artisanaux

  • Cross solidaire, course ou défi sportif avec collecte

  • Concert, spectacle ou exposition caritatif

  • Opération dans votre école, votre entreprise ou votre quartier

  • Junior Entreprise, projet de classe ou initiative étudiante

  • Challenge sur les réseaux sociaux au profit de l'association

Si vous souhaitez organiser une action, contactez-nous, nous vous accompagnons.

  • Apporter vos compétences

Un don de compétences est une contribution tout aussi essentielle.

Exemples de domaines dont nous avons besoin :

  • Graphisme et communication visuelle

  • Rédaction, traduction (anglais, espagnol, allemand…)

  • Juridique et administratif

  • Médical et paramédical

  • Informatique et développement web

  • Comptabilité et gestion associative

 

L'association est reconnue d'intérêt général : vos dons ouvrent droit à une réduction d'impôt de 66 % pour les particuliers, 60 % pour les entreprises.

Capture d’écran 2026-06-05 à 19.46.29.png

DEVENIR BÉNÉVOLE

Les familles de Vaillants sont dispersées aux quatre coins du territoire — et cette solitude, beaucoup la connaissent. S'engager comme bénévole, c'est aussi rompre cet isolement : être ensemble, partager, se sentir moins seul face à un quotidien exigeant.

Pas besoin de beaucoup de temps. Une heure par semaine, une compétence ponctuelle, une présence lors d'un événement — tout compte. Le bénévolat prend mille formes :

  • Accompagnement et écoute de familles

  • Animation de réseaux et communautés en ligne

  • Organisation d'événements et de rencontres

  • Soutien administratif et communication

  • Coups de pouce en tout genre

 

Vous n'avez pas besoin d'être touché par le syndrome pour vous engager. Vous avez juste besoin d'envie.

Ils nous font déjà confiance

Merci à chacun d'entre vous d'avoir rendu, de rendre toujours plus réels nos projets pour les Vaillants

Capture d’écran 2026-06-05 à 20.12.57.png
Merci à tous ceux et celles que nos photos ne montrent pas, mais que nos cœurs n'oublient pas. Sans chacun d'entre vous, rien de tout cela n'existerait.

Mille mercis à Gan Assurance et à la Fondation Groupama

MERCI GAN ASSURANCES

La dotation sollicitée par l'association Les Extra-Vaillants MYT1L auprès de la Fondation Groupama a pour double objectif :

1. L'acquisition de tablette IPad 10 et accessoires pour les Vaillants (France) afin de :

  • Favoriser le développement de la communication alternative et augmentée

  • Favoriser le développement des apprentissages

  • Favoriser l'autonomie de la personne porteuse du syndrome MYT1L

Il s'agit d'accompagner les familles dans la mise en place d'outils plus adaptés non pris en charge ou en reste à charge de la MDPH. Un fond plus large de soutien est aussi un objectif dans un second temps.

=> FAMILLES pour plus d'information contacter : extravaillants@gmail.com

 

2. L'accueil et l'encadrement des familles et des Vaillants lors de la 2ème journée Internationale Familles, Cliniciens, Chercheurs autour du gène MYT1L des 5,6 et 7 JUIN 2025. Plus de 140 personnes, Vaillants et leur famille sont venues de toute la France et de l'étranger (Chili, Afrique du Sud, Pologne, Serbie, États Unis, Grande Bretagne). 

Retrouvez la publication complète sur le site de la Fondation Groupama avec les témoignages de Familles de Vaillants (cliquez sur les mots soulignés)

CROSS DOMFRONT
MERCI
MERCI

Ce fut une journée intense ! Un 1er Cross Solidaire pour l’association et le 12ème pour les écoles et collège du Sacré Cœur et de l’Ange Gardien de Domfront !
Cela restera un vibrant souvenir et un soutien qui bénéficiera longtemps aux Vaillants.

 

Nous avons passé un moment de partage, d’engagement, de bienveillance, de chaleur de dingue !
Nous avons formé un tout autour des Vaillants, et de leurs trois petites représentantes du jour, Neia, Elsa et Alice.

La famille de Neia est originaire de la région, elle a été incroyable ! Merci 🧡💛💙

MERCI

Ils l'ont fait !  Ils ont réalisé l'incroyable !  Plus de 9 000 euros !!!
Cross Solidaire 13 octobre 2023 - Ecole et collège du Sacré Coeur et école de l'Ange Gardien - Domfront (Orne)

Un immense bravo, un immense merci ! Et ces mots sont bien faibles !
Merci aux élèves, aux professeurs, aux familles, aux amis, aux particuliers et professionnels….. merci pour cette mobilisation de foufou ! 💚💜❤️
Une pensée toute particulière à Azéline qui a oeuvré pour que nous puissions bénéficier de cette incroyable opportunité : « sans toi, rien n’aurait été aussi fort, aussi vrai, aussi incroyable ! » 🧡💚❤️

Sincèrement les mots manquent pour exprimer notre infinie reconnaissance. À vous tous mobilisés pour nous, aux Vaillants

❤️ C'est énorme ! et les Vaillants leur disent : "Merci !"

logo

 Merci !

Le conte de fée et l'envolée de paillettes, nous les devons à l'agence  BORNEO Communication 

Une équipe formidable emmenée par un monsieur incroyable qui a offert de nous accompagner et de mettre à notre disposition ses ressources et son savoir-faire en communication.

Quelques coups de baguette magique plus tard, c’est un logo tout neuf, une charte graphique et un super coaching pour devenir des pros des réseaux qu’ils nous offrent avec une IMMENSE GÉNÉROSITÉ !

Merci, mille mercis pour tout

BORNÉO COMMUNICATION !

bottom of page