ACTU ÉVÉNEMENTS
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Déjà près de 130 membres de plusieurs familles en présentiel, dont 35 Vaillants, entre 2 à 35 ans, de 10 pays différents
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Accueil enfants pour le 6 juin COMPLET
2ÈME JOURNÉE FAMILLES, CLINICIENS,
CHERCHEURS AUTOUR DU GÈNE MYT1L
INSCRIPTIONS GRATUITES ET OBLIGATOIRES
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CONFÉRENCES LE 6 JUIN OUVERTES À TOUS
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EN PRÉSENTIEL ET EN VISIO CONFÉRENCE
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EN FRANÇAIS ET EN TRADUCTION SIMULTANÉE EN ANGLAIS
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DEUX ÉVÉNEMENTS RÉSERVÉS AUX FAMILLES LES 5 ET 7 JUIN
COMMENT S'INSCRIRE ?
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JOURNÉE DES CONFÉRENCES du 6 juin 25 : https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=190052
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JOURNÉES des 5 et 7 juin 25 + NUITS HÔTEL : extravaillants@gmail.com
Questionnaire (cliquez sur l'image) à remplir et renvoyer à : extravaillants@gmail.com
VOUS POUVEZ NOUS AIDER À RENDRE CETTE RENCONTRE INCROYABLE ! MERCI
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🧡 TOUS NOS EFFORTS, NOTRE ENGAGEMENT, NOS PROJETS NE POURRAIENT EXISTER
SANS VOUS, MÉCÈNES
Un immense MERCI à tous 🩷 🩵 💚
pour votre confiance et votre générosité.
Être considérés, notre travail reconnu, accompagné et valorisé... est particulièrement touchant et motivant.
Merci.
Création d'une fondation aux États Unis !
THE MYT1L PROJECT
Bravo et bienvenue dans la communauté des éléphants MYT1L
Bravo à Elizabeth, Kate, Matt, Brittany, Katie, Allison, Farah et Amanda pour leur engagement
Longue vie aux unions de parents, aux synergies entre pays,
pour de meilleurs lendemains pour chaque personne porteuse du syndrome MYT1L peu importe son lieu de vie
LANCEMENT DU PLAN NATIONAL DES MALADIES RARES 4 (PNMR4)
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Le gouvernement a lancé ce matin, 25 février 2025, au Ministère de la Santé, le Plan National Maladies Rares 2025-2030 (PNMR4) intitulé « Des territoires vers l’Europe ». Ce plan repose sur 4 grands axes et 26 objectifs, avec l'ambition de garantir à chaque patient et à chaque famille un diagnostic rapide, une prise en charge appropriée et un accès aux traitements :
• AXE 1 - AMÉLIORER LE PARCOURS DE VIE ET DE SOINS
• AXE 2 - FACILITER ET ACCÉLÉRER LE DIAGNOSTIC
• AXE 3 - PROMOUVOIR L’ACCÈS AUX TRAITEMENTS DANS LES MALADIES RARES
• AXE 4 - DÉVELOPPER LES BASES DE DONNÉES ET LES BIOBANQUES
HEIDELBERG, ALLEMAGNE JUIN 2025
MINI SYMPOSIUM GÈNE MYT1L
C'est un grand plaisir et un honneur pour Les Extra-Vaillants MYT1L de faire partie d'un mini-symposium dédié au syndrome MYT1L lors de la 4ème réunion triennale de l'International Alliance of Academies of
Childhood Disability (IAACD) et de la 37ème réunion annuelle de l'European Academy Of Childhood Disability (EACD) à Heidelberg, en Allemagne, du 24 au 28 juin 2025.
Avec les présidents, le Prof. Dr. Maja Hempel, Chef de la clinique externe de génétique, University Hospital Heidelberg, Allemagne, et le Dr. Moritz Mall, responsable du groupe de recherche, Hector Institute for Translational Brain Research au Centre de recherche allemand sur le cancer, Nous présenterons, avec le Dr Juliette Coursimault, généticienne clinicienne, CHU Rouen, un symposium sur le rôle de MYT1L dans la santé et la maladie lors de ces événements de l'EACD et de l'IAACD.
Nous remercions chaleureusement le Dr Moritz Mall pour son soutien et pour cette incroyable opportunité de promouvoir la sensibilisation et de discuter des orientations futures du syndrome MYT1L lors de cette conférence de premier plan axée sur les handicaps survenant pendant l'enfance.