Alice, 9 ans et demi

Depuis toujours, Alice est extrêmement curieuse, toujours dans l’observation et l’imitation, avec une volonté d’essayer et de faire par elle-même.

 

Petite, elle n’arrivait pas à faire les marionnettes, à applaudir. Elle était moins tonique que ses frères et sa sœur. Elle n’utilisait qu’un un côté de son corps, la coordination était très compliquée pour les taches de motricité fine planifiées, et même son visage était marqué par une asymétrie.

Elle a marché à 22 mois. Elle s'est mise assise, a fait du 4 pattes et comme elle avait très peur du vide face à elle, elle a fait du "genoux" ! Elle courait et montait les marches à genoux.

Alice ne sait pas faire de vélo sans stabilisateurs, elle ne fait pas de trottinette non plus, et a peur de monter sur un toboggan… Grâce à notre neuro-pédiatre, nous avons commandé un tricycle à la place du vélo et elle s’éclate en sorties en campagne, dans le village, de jour, de nuit… Elle s’est très bien y faire : une demande de balade le soir et vous pouvez parier qu’elle obtiendra un détour par le restaurant de sushis !

L’élément favori d’Alice est l’eau. Elle adore nager, aller chercher des objets au fond de l’eau dans la piscine, voir les poissons dans la mer. Pas de contrainte à ce moment-là, si ce n’est sauter dans l’eau mais ça commence à venir par une première étape dans les marches de la piscine, peut-être pour bientôt ?

 

Pour le langage, bébé, Alice faisait des sons gutturaux plus que du babillage. Elle a toujours été dans l’échange.

Alice a pointé assez vite et a pris de la voix (des cris plus que des mots) pour se faire entendre et comprendre.

Alice a déformé et déforme encore bon nombre de mots ! Quelques exemples lorsqu’elle était plus petite : « pita » à la place de « juliette », « panpanse » au lieu de « pansement », « kokakome » à la place « d’oeuf Kinder »… Ce qui est surprenant c’est que, dès lors qu’Alice a automatisé le mot juste, si on utilise un mot déformé par elle auparavant, elle nous regarde ébahie en nous disant que ça n’existe pas, qu’elle ne comprend pas. C’est comme si, pour elle, elle avait toujours eu le mot juste.

Sa forte dyspraxie verbale impacte l’articulation, la combinaison de sons. Cela impact plus largement le langage avec une syntaxe toute particulière.

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Alice a tellement progressé ! Elle a une orthophoniste en or. C’est une pipelette alors qu’elle ne combinait que quelques mots il y a encore 3 ans et son discours est de plus en plus structuré. Alice commence à dire des poésies et chanter des morceaux de chansons. Jusque-là c'était difficile, elle ne chantait que les mélodies.

Alice avait beaucoup de bavages étant petite. Avec le travail des praxies, cela devient rarissime. Elle a toujours sucé son pouce, encore énormement maintenant.

 

Concernant le poids, il est à surveiller. Elle a beaucoup grossi à partir de 3/4 ans. Depuis que nous avons supprimé au maximum le gluten et les sucres non raffinés et rendu les placards moins attractifs, Alice a perdu du poids et s’affine (en un an son IMC a chuté de 3,6 points). Elle bouge mieux et davantage, ce qui aide aussi.

 

Concernant le sommeil, Alice s’endort sans difficulté en se balançant et en chantant parfois. En revanche, son sommeil est très léger, elle n’enclenche pas toujours les cycles et elle n’aime pas dormir seule. Le sommeil n’est pas aussi réparateur qu’il le faudrait et elle a souvent des coups de fatigue durant la journée (pas seulement liés à la fatigabilité des efforts fournis). Cela impacte évidemment les émotions et leur gestion.

 

Quant à la scolarité, Alice est actuellement en dispositif Ulis en milieu ordinaire.

Alice a été à la crèche. Elle a suivi une maternelle en milieu ordinaire avec une AVS deux années sur trois, puis orientation en ULIS. Sa première affectation a été très difficile. Au bout de trois années, et d'un long combat, nous avons obtenu un changement d'école. Le système a accentué l’écart par rapport à sa classe d’âge et ses apprentissages sont un vrai gruyère, mais à présent Alice est dans un environnement positif et constructif, de nouvelles perspectives sont possibles. Alice lit, compte, comprend. Elle va à son rythme. Elle est motivée.

Sa forte dysgraphie limite l’écriture mais la mise en place de l'ordinateur l'aide beaucoup et ne l'empêche pas de vouloir écrire manuellement. Au contraire elle est dans le plaisir du geste choisi et non plus dans la contrainte permanente et la difficulté. Elle a envie de raconter des histoires, de faire des listes pour aller faire les courses et nous préparer un repas…

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Ce qui semble gêner le plus Alice ?

Son trouble attentionnel, Alice est toujours branchée partout !

La gestion des émotions est difficile, cela ressemble parfois à un raz de marée. Alice monte vite en émotion mais peut redescendre aussi vite.

Elle évolue depuis toujours par palier comme si elle devait observer, digérer les informations, planifier et enfin se lancer lorsqu’elle se sent en capacité. Son anxiété de réussite peut être un frein. Elle manque de confiance en elle, et peut refuser une tache par crainte de l’échec. Étant tenace et courageuse, avec des encouragements, elle s’engage néanmoins, et bien souvent réussit !

Alice a conscience de ses particularités et des freins que cela met dans ses rapports avec les autres : « j’en ai marre de la maladie rare, mon corps ne fait pas ce que je veux, on me comprend pas, je sais pas parler ». Si elle rêve de soirées pyjama chez un copain ou une copine, on peut dire qu'elle est entourée.  

Elle communique volontiers avec tout le monde. Les relations sont plus aisées avec les adultes qui montrent plus de patience en général par rapport à ses difficultés de langage. Elle recherche le jeu avec les enfants, et ça lui réussit, pas autant qu’elle le souhaiterait, mais quand même ! Sa grande sœur faisait remarquer qu’avec sa nature chaleureuse, sa curiosité et sa ténacité, Alice vivait des choses incroyables qu’elle ne vivrait peut-être pas « ordinairement » : des échanges, des cadeaux, des expériences.

Lorsque le rejet et l’indifférence s’imposent à elle, cela devient de plus en plus difficile pour elle à encaisser : « pourquoi il ne me parle pas, j’ai rien fait de mal ». Elle peut être vraiment attristée.

 

Du point de vue médical et paramédical, Alice est très suivie.

Pour les prises en charge, Alice a une équipe de choc. Elle est suivie en orthophonie, en kinésithérapie, en psychomotricité, en ergothérapie, en orthoptie.

 

Depuis qu'elle est petite nous avons développé et mis en place des outils pour l'aider dans le quotidien, dans les apprentissages, dans les loisirs. Nous avions des pictos partout dans la maison, en classeur durant nos voyages pour soutenir le langage, la planification, l’entrée dans l’écrit. Nous manipulons beaucoup, utilisons tout le corps pour appréhender les sons, le rythme, les nombres, l’espace….

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Nous cherchons des moyens de compensation pour multiplier les expériences. Par exemple, Alice a fait du ski en « fauteuil ski-taxi » pour découvrir les sommets, le plaisir de la glisse, et pour prendre les remontées qui lui faisaient tant envie…. Elle a aussi pris des cours en individuel et progresse (le chasse-neige n’a plus de secret). On décompose y compris dans certains loisirs, ici : le plaisir unique de la glisse, le partage, pas de contrainte physique vs la volonté de faire seule, de réussir pour un futur plaisir collectif court.

Alice pratique la danse en milieu ordinaire avec une super professeure Marion. Elle a pris conscience de son corps, regarde, reproduit, se coordonne, crée, échange et rit !

Alice a travaillé le rythme, la découverte des instruments et notamment le piano avec une belle personne, Claire. Son professeur de musique nous a aidé à adapté des partitions avec des symboles et des couleurs pour avoir accès aux mélodies et contourner le déficit de mémoire. Cela a contribué à travailler la coordination œil/main, et la mémoire s’est renforcée. Alice a même automatisé des petites séquences sans repères !

 

Nous continuons nos activités le plus « ordinairement » possible. Alice adore le shopping, les déjeuners au restaurant (surtout avec son papa). Nous voyageons avec elle depuis qu’elle a 9 mois. Elle a fait de longs voyages en avion, bateau, train, voiture et d’incroyables rencontres.

 

Alice est une enfant joyeuse, curieuse, empathique, gentille, sensible, courageuse, déterminée, volontaire. Elle est pleine d’humour et maligne.

Elle est aussi explosive, impulsive, avec des émotions en bataille.

Alice est étonnante, et là où on ne l’attend pas forcément.

Certaines fois c’est comme si elle avait un interrupteur, c'est on/off d'un seul coup et dans de nombreux domaines.

Elle veut être autonome et se débrouiller toute seule. Elle adore nous préparer le petit déjeuner et nous le porter au lit. Plutôt chouette !

Elle est entourée de l’amour des siens, et de l’attention de ses grands frères et de sa grande sœur.

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Nous sommes si fiers et admiratifs ! Oui cela demande de l’énergie en tant que parents. Dans les moments de fatigue ou de découragement, sa volonté et sa détermination nous ont toujours boostés. C’est sa force qui nourrit souvent la nôtre.

Nous souhaitons qu’elle soit la plus heureuse possible, et qu’elle accomplisse le plus de ses désirs et de ses rêves.

Alors que je disais que parfois j’aimerais avoir une baguette magique pour alléger le parcours et faire le deuil de certains vécus, Alix, porteuse du syndrome, a justement répondu : « oh je te comprends tellement pour la baguette magique ! Ne pense plus au passé. Je sais c'est difficile… Mais maintenant regarde l’avenir. Alice va continuer à évoluer elle prend les petites routes de campagne qui sont magnifiques et pas l'autoroute pour y arriver. Le plus important est d'être heureux avec ou sans grandes études ». 

 

A tous ceux et celles qui nous accompagnent et font avancer Alice, merci de croire en elle et d’avoir de l’ambition pour elle. Merci de la confiance mutuelle.

A tous ceux et celles que nous avons croisés, qui ont partagé une partie du chemin, qui ont su prendre le temps de recevoir Alice, de construire avec elle, d’échanger, de rire, d’écouter … Merci.

A tous nos cailloux blancs qui nous guident et nous renforcent sur le chemin du handicap, Merci.

Mars 2022