Adam, 7 ans
Témoignage de sa maman Claire

Adam a 7 ans, il est le dernier d’une fratrie de trois enfants. Adam est un enfant très attachant, câlin, vivant mais avec des troubles du comportement qui nous empêchent d’avoir une vie ordinaire. Tout doit être contrôlé, anticipé, éloigné....

 

C’est la crèche qui nous a mis en alerte. Dès sa première année nous avons commencé les rendez-vous chez une neuro-pédiatre à l’hôpital Trousseau, avec la mise en place d’une prise en charge en psychomotricité. Comme la prise en charge ne portait pas les fruits attendus, nous avons été orientés pour effectuer des examens complémentaires comme la recherche de X Fragile par exemple mais tout revenait négatif. Vers 3 ans et demi, un exome a été demandé. Nous avons eu les résultats un an et demi après, à ses cinq ans. L’annonce par le généticien a été brutale et nous n’en savions pas franchement plus en sortant du rendez-vous.

 

Aujourd’hui nous sommes suivis par un pédiatre de ville et nous essayons de réguler le comportement d’Adam. Là est la principale difficulté de notre fils. Adam a un très gros trouble du comportement. Il est explosif tant dans la joie que dans la colère. Par exemple, à la maison, c’est très compliqué de prendre un repas dans le calme. Nous sommes obligés de fermer toutes les portes de la maison, de manger dans des assiettes en plastiques et des verres en plastique. Il est très compliqué de recevoir les copains de son frère et sa sœur. De même, nous n’allons ni au restaurant, ni chez des amis. Pour exprimer ce qu’il ressent, Adam casse, jette les choses et peut faire mal sans le vouloir délibérément, dans une impulsion non maitrisée. Cela perturbe considérablement le quotidien.

Adam est suivi en orthophonie, psychomotricité, et en neurofeedback depuis peu. Nous aimerions être accompagnés et guidés pour l’aider à gérer ses émotions, ses impulsions mais pour l’instant nous n’avons pas trouvé les ressources…

 

Du point de vue scolaire, la maternelle s’est plutôt bien passée avec une très bonne équipe et Adam a pu montrer toutes ses compétences émergentes. Lors de l’orientation en primaire on nous a « vendu » un dispositif Ulis idéal dans une école. Ce fut une catastrophe dès la première semaine. Adam n’avait pas l’encadrement et les adaptations nécessaires, ses troubles du comportement se sont fortement majorés. Adam était explosif nous avons eu très peur de la déscolarisation. Nous avons cherché une solution d’urgence. Par chance nous été entendus et avons bénéficié d’un accueil en IME. Depuis le mois de janvier, Adam est à mi-temps en classe ULIS CP et à mi-temps en IME où il semble s’épanouir beaucoup plus et où il s’apaise.

 

Adam adore la musique, danser et chanter. Il fait de l’éveil musical. Jouer avec d’autres enfants qui l’acceptent comme il est, le remplit de bonheur. Il aime jouer à l’extérieur, sauter dans le trampoline !

 

Nous aussi voir que malgré son handicap tout le monde l’aime nous donne une force incroyable.

Nous faisons le maximum avec la volonté de l’accompagner le plus loin dans les compétences qu’il développe en améliorant son bien-être et celui de la famille, en trouvant des ressources pour mieux gérer son comportement.

Juin 2022